潰瘍性大腸炎は、症状だけでなく日常生活や精神面にも大きな影響を与える病気です。今回、患者会で出会った数人の患者さんにつらかったこと、救われたことを聞いてみましたので記事にしてみます。クローン病と重なるところがとても多く感じました。
■つらかったこと
1. 外出先で急にトイレに行きたくなる不安
移動中や電車内で突然の腹痛。トイレが見つからず、汗が止まらない不安感に苦しむ人は多くいます。これはあるあるでした。クローン病の私も常に感じています。特に特急電車とか乗った時は駅に止まらないので困ることがあります。
2. 「食べたいものが食べられない」ストレス
家族や友人と外食しても、メニュー選びに悩んだり、我慢が続いたりするつらさがあります。これもあるあるですね。一緒に出掛けても家族は友人は脂質に制限はないけど、自分は・・・。結局、気をきかせてもらい、お寿司や定食屋さんに選択肢が狭まります。
3. どれだけ寝ても抜けない慢性的な疲労
周囲には理解されにくいだるさ・倦怠感に悩まされ、仕事や育児に影響が出ることも。
4. 再燃の恐怖で気が休まらない
「いつまた症状が悪化するのか」という不安が常に心にあり、旅行やイベントを心から楽しめないこともあります。私は楽観的なのであまり旅行やイベントを心から楽しめないことはないのですが、脂質の多いものを食べた夜は再燃が怖くなることがあります。
5. 周囲からの理解不足
見た目では分からない病気のため、「大丈夫そうなのに」「気のせいでは？」と言われ、精神的に傷つくケースも。
6. 将来への不安
就職・転職、結婚・子育て、医療費のことなど、長く付き合う病気だからこその心配がつきまといます。これはありました。もう結婚できないんだ、普通の人がしていることができないんだって思いました。それが今では恵まれて、奥さんと息子までいます。ありがたい。
■救われたこと・支えになったこと
1. 事前にトイレの位置を調べる習慣
アプリや駅の案内図を活用して「いつでも逃げ場がある」安心感が生まれたという声が多くあります。これは前の記事でも紹介しましたが、初めて行く場所は最初にトイレの場所を確認して、実際に行ってみるといいと思います。安心につながります。
2. 自分に合う“安全な食事”のリスト化
食べられる物・避ける物を把握することで、外食時の不安が軽減されたという人も。
3. こまめな休息や優先順位の整理
疲れやすさを受け入れ、無理をしない生活スタイルに変えたことで、心がラクになったという実感があります。
4. 同じ病気の仲間からの情報や励まし
SNSや患者会で「自分だけじゃない」と感じられた経験は、多くの患者にとって大きな救いに。これは本当に自分も感じました。患者会に行って、自分よりも若い人、症状が重たい人、病気を割り切ってポジティブに好きなことを好きなだけしている人など、いろんな人に出会いました。いまでも交流があります。
5. 周囲へ最低限だけでも病気を説明したこと
理解者が一人でも増えることで、外出や仕事がスムーズになり、精神的負担が大きく減ったという人も。
6. 医師との信頼関係と適切な治療
薬が効いて症状が落ち着いたとき、「普通の生活を取り戻せた」と涙が出るほど救われたという声もあります。
まとめ
潰瘍性大腸炎は、身体だけでなく心にも大きな負担がかかる病気です。しかし、正しい知識、工夫、そして周囲の理解があれば、今よりも安心して生活ができるのではないでしょうか。
今回、お話をお聞きした友人たちも日常生活に工夫をこらしならが、明るく生活をしています。この記事が少しでも誰かの生活に役立つヒントになれば幸いです。
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