みなさん、こんにちわ。今回の記事は患者会で知り合った潰瘍性大腸炎の方の生活実態について、一部ではありますが紹介していきます。今日紹介させていただくのは２０代女性、発症して２年、美容師の方です。現在は寛解期になっているそうですが、発症時は炎症が続き、入院も必要でした。それではみていきましょう。
🚻 外出先でのトイレ問題
これがまずは共通の課題としてあがりました。
「電車に乗るとき、いつも頭の中で『次の駅でトイレに行けるかな？』と考えてしまいます。下痢や血便が急に来るかもしれないので、トイレの場所を事前に調べてから外出するのが習慣になりました。」とのことです。わたしも旅行するときや初めての土地ではトイレの場所を事前に確認しています。
🍴 食事の悩み
「友人と外食するとき、揚げ物や辛い料理を避けなきゃいけないのがつらいです。『なんで食べないの？』と聞かれるのも答えにくいし、飲み会の場ではアルコールを控えるので場の空気に合わせるのも大変。」
わたしもそうですが、結構飲み会や食事に誘われることがあるたびに、いけないお店だったりするんですよね。なので自然と外食をすることが減りました。美容師の方はパスタのお店に誘われることが多いらしく、困っているようです。
😴 慢性的な疲労感
「下痢で夜中に何度も起きることがあり、朝起きても体が重いんです。仕事に行っても集中力が続かず、『怠けてる』と思われるのがつらい瞬間もあります。」
幸いなことに私は夜中に下痢になったことがないので、これはありませんでした。美容師という仕事柄、立っていることも多く、仕事中にトイレに行くことも結構あるそうです。
🔄 再燃の恐怖
「やっと症状が落ち着いてきても、『また悪くなったらどうしよう』という不安は常にあります。旅行や長時間のイベントに誘われても、素直に楽しめない自分がいます。」
💊 薬と通院の負担
「薬は毎日欠かさず飲まなきゃいけないし、点滴や注射のために定期的に病院へ行く必要もあります。忙しい日常の中で、このスケジュールを守るのは思った以上に大変です。」
大学病院など、大きい病院に通われている方が多いと思うので、意外と大変なんですよね。
わたしはまだ3カ月に１度の診察だからいいですが、今回の方は、ひどいときは週３回の通院が必要だった時期があり、仕事どころではなかったそうです。
👥 周囲の理解不足
「病気は外から見えないので、なかなか理解されにくいんです。トイレに頻繁に行ったり、体調が悪くて休んだりすると、『大げさじゃない？』と思われてしまうのがつらい。」
👶 将来への不安
「薬をずっと飲み続けること、病気が再発すること、そして結婚や出産に影響するかもしれないこと…。これからの人生設計を考えると、不安は尽きません。」
わたしもこれはありました。正直、最初の主治医に「もう普通の生活は諦めてください」と言われたことがあったので、今後の人生は一人で過ごして、そのうち手術を繰り返し、病院で生活するようになるのかなーとか不安がいっぱいでした。現在は幸運なことに、周りのサポートがあり、フルタイムで仕事をして家庭をもち、妻や子供もいます。
✨ まとめ
潰瘍性大腸炎は、見た目ではわかりにくい病気ですが、患者さんは日々たくさんの困難と向き合っています。理解やサポートが広がることで、患者さんが少しでも安心して暮らせる社会に近づいていけるのではないでしょうか。
患者さん、一人一人、共通の課題もあれば、各自だけで感じている課題もありました。正直、今回の記事に載せているのは一部だけで、まだまだ細かい課題が日常に残されています。
少しずつ、難病患者が生活しやすい社会になり、病態も寛解がキープできればいいなと思っています。
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