♯63潰瘍性大腸炎(UC)患者が日常生活で実践している工夫(友人の体験を交えて)

医療関連(症状、薬など)

前回の記事から約3カ月ほどあきました。申し訳ありません。またどんどん更新していきたいと思います。

今回の記事は前回の内容を踏まえて、潰瘍性大腸炎(UC)の方が、毎日の生活の中で行っているちょっとした工夫を紹介したいと思います。私自身もクローン病と向き合いながら、外出や食事、仕事との両立に工夫を重ねてきました。今回は、日常生活での具体的な工夫や対策をまとめました。


1. 外出先のトイレ問題をどう乗り切るか

UCの症状で最もストレスを感じるのが、急なトイレの必要です。外出中のトイレ問題に対して私や友人が実践していることは

  • 事前にトイレの場所を確認する
    Googleマップや駅、商業施設のフロアマップをチェックしておくと安心です。
  • すぐ入れるトイレの傾向を覚える
    コンビニ、多目的トイレ、病院ロビーなどは急な腹痛でも安心です。
  • 外出時に必ず持つものを準備する
    ティッシュ、ウェットティッシュ、替えの下着、薬、カイロなど。
    「備えがある」というだけで不安がかなり減ります。特にカイロは寒くなってくるこの時期に重宝します。
  • 最初にトイレがある場所に寄る習慣
    カフェや施設に着いたら最初にトイレに行くこと。これが意外と大切。どこにトイレがあるのか、一度見ておくだけでも気持ちが変わります。

2. 食事の悩みと外食の工夫

UCでは、何を食べるか、どのタイミングで食べるかが症状に大きく影響します。

  • 脂っこい料理や刺激物は控える
    揚げ物や辛い食べ物、生野菜も人によってはNGの場合があります。
  • 量は少なめに、ゆっくり食べる
    一度に食べすぎると腸に負担がかかります。
  • 外食はメニューを事前チェック
    うどんや和食、煮物など、消化に優しい料理を選ぶと安心です。
  • 自宅では腸に優しい常備食を用意
    白米のおかゆ、豆腐、卵、やわらかいうどんなどをストックしています。

3. 慢性的な疲労感への対策

UCは炎症や薬の影響で、慢性的な疲労感に悩まされることも多いです。

  • こまめな休憩:疲れを溜めないよう意識して休む
  • 睡眠時間を確保:30分増やすだけでも体の回復力が変わります。意外とこれが経験上おすすめです。少しお昼寝するだけでも体は楽になります。
  • 軽い運動で体力維持:ストレッチやウォーキングがおすすめ
  • 鉄分・ビタミン補給:貧血対策にもなります

4. 再燃の不安に向き合う

症状が突然悪化する「再燃」は誰でも不安になります。

  • 症状日記をつける:排便回数や痛み、食事を記録すると変化に早く気づけます
  • 再燃しにくい生活リズムを作る:睡眠不足・ストレス・暴飲暴食を避ける
  • 医師と治療方針を共有する:不安を軽くできます。お医者さんと話し合うことは大切です。話してみると意外と自分のことを考えている方とそうでない方がいます。
  • 知識を持つ:再燃しても治療法があると理解しておくと安心です。これは患者会に参加することをおすすめします。人生の先輩が多くいて、自分より症状が進行している方の話は本当にためになります。

5. 周囲の理解不足への工夫

UCは「見た目では分からない病気」なので、誤解されることもあります。

  • 信頼できる人にだけ症状を説明
    「急にトイレに行くことがある」「体力に波がある」など、簡単に伝えておくと安心です
  • 職場や学校には最小限の情報で伝える
    無理にすべてを説明する必要はありません
  • 医師作成の患者向け説明書(PL)を活用
    専門的な説明があると理解されやすくなります

6. 将来への不安への向き合い方

UCは慢性疾患のため、将来の仕事や結婚、子育てのことも不安になります。

  • コントロール可能なことに集中する
    睡眠、食事、薬、ストレス管理など、今できることを意識する
  • 支援制度を調べておく
    高額医療費補助や障害者手帳、就労支援など
  • 同じ病気の人とつながる
    SNSやオンラインコミュニティで情報交換や励ましを得られます
  • 未来を想像しすぎない
    UCの治療法は年々進歩しており、悪化だけを心配しないことが大切です

まとめ

潰瘍性大腸炎と向き合う日常では、ちょっとした工夫が毎日の安心につながります

  • 外出先のトイレ問題は「事前準備」と「持ち物」でカバー
  • 食事は「消化に優しいもの」を意識
  • 疲労感は「休息・睡眠・軽運動」で軽減
  • 再燃や将来の不安は「知識と支援」で安心
  • 理解不足には「必要最小限の説明」で対処

記事にしてみると当たり前と思われることが多くあると思いますが、意外と小さな工夫の積み重ねが、UCとともにより快適に生活するコツになります。これはクローン病と重なる部分が多く、少しずつ工夫を重ねるだけで気持ちが楽になったり、症状が案外落ち着くことがあります。

ぜひ、みなさんも行っている工夫がありましたらコメント、宜しくお願いします。

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