暮らし・仕事・制度

仕事・旅行・防災・医療費助成など、病気と付き合いながらの生活の工夫をまとめています。

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マイナンバーカード 受給者証|難病の私が使う前に調べたこと

マイナンバーカードを指定難病の受給者証として使える仕組み(PMH)について、クローン病9年目の私が調べました。東京都はすでに対応済みですが、自己負担上限額管理票は紙のまま。持ち物が減る仕組みと注意点を正直にまとめました。
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高額療養費 2026年8月引き上げ|クローン病の私に何が変わるか調べた

2026年8月からの高額療養費制度改正について、クローン病9年目の私が調べました。受給者証があれば難病治療への影響は限定的ですが、それ以外の治療費には要注意。鼻の手術の実体験と厚労省の情報をもとに、確認すべきポイントをまとめました。
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♯60クローン病患者の私が新婚旅行(オーストラリア)で直面した旅先の苦労話

クローン病を抱えた筆者が新婚旅行で訪れたオーストラリアでの苦労を紹介。エレンタールの荷物問題、飲食店の早い閉店、食文化や水質の違い、長距離移動や薬の持ち込み制限など課題は多かったが、妻と共に無事楽しい旅を満喫。
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♯59クローン病患者の私が新婚旅行(オーストラリア)で直面した移動中の苦労話

クローン病を抱えた筆者が新婚旅行の移動中に直面した苦労を紹介。機内食は糖尿病食に変更も普通食の方がヘルシーな場面も。トイレのため通路側席を選択し、薬の持ち込み制限でエレンタールを服用できない時間が発生。事前準備と経由地での対応策の重要性を実感。
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♯58クローン病患者の私が新婚旅行(オーストラリア)で直面した旅行準備の苦労話

クローン病を抱える筆者が新婚旅行でオーストラリアへ行く際に直面した旅行準備の課題を紹介。食事制限への配慮、薬の持ち込み手続き、病状悪化時の海外旅行保険選びや現地病院の事前調査など、安心して旅を楽しむための準備ポイントを解説。
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♯56【クローン病】旅先でよくある困りごととその対策まとめ!安心して旅行を楽しむために

旅先でクローン病患者が困ることは多いです。トイレ、移動時間、荷物、食べ物など。しかし事前準備をするだけでそれをある程度解決できるのも事実です。
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♯54クローン病患者が夏に気をつけたいこと ~活動期・寛解期で異なる対策も紹介~

「夏の基本対策」として水分補給(常温の水、経口補水液などで脱水対策)、熱中症予防(室温28℃以下をキープ。日中の外出は控える)、食事の工夫(ツルッと食べやすい、冷たくて低脂質の料理)、睡眠の確保(寝苦しい夜は冷却グッズやエアコンを活用 )体調記録(食事・便の回数・腹痛・体重などの変化を記録)、通院管理(体調が崩れる前に検査・処方を見直しておく)。これ以外にも寛解期と活動期で異なる対策が必要です。
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クローン病と睡眠|夜の過ごし方と服薬タイミングで体調は変わる(#53)

クローン病患者が睡眠時に注意すべきことや服薬のタイミングに注意すべきこと。記事の最後の方で各薬の服用するべきタイミングをまとめてみました。1. 腹痛や下痢による中途覚醒に注意、2. 薬の服用時間に注意、3. 姿勢による腹部圧迫を避ける、4. 睡眠環境を整える、5. 発熱や関節痛がある場合は体温調節しやすい服装で
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♯52クローン病患者向け、猛暑日に気を付けたい5つのポイント

猛暑日にクローン病患者が注意すべきポイント ① 脱水に注意② 食欲低下・栄養不足③ 食品の傷み・食中毒④ 紫外線と免疫抑制剤⑤ 熱中症と炎症の見分けにくさ 体温が高く、発汗や水分摂取状況を把握できない時は医療機関に相談を。
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クローン病でも働ける仕事とは?体調と両立できる働き方の体験談(#38)

クローン病の患者さんは仕事について不安を抱えていることが多くあります。腹痛で仕事が休めるかな、トイレはすぐ近くにあるかななど。クローン病患者がどんなことを思って、どんな仕事をしている人が多いのか、今回はブログにまとめていきます
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